La tomografía de coherencia óptica, una técnica de diagnóstico por la imagen muy utilizada en oftalmología, puede permitir hacer un seguimiento de los pacientes con esclerosis múltiple, una enfermedad con una evolución impredecible.
(En la foto, un famoso enfermo: aunque S.Hawkig padece en realidad de esclerosis lateral amiotrófica)
El análisis de la retina ayuda a determinar el riesgo de empeoramiento clínico de los pacientes. Así lo confirma un nuevo estudio liderado por científicos españoles.
La esclerosis múltiple es una enfermedad que tiene una evolución impredecible, por lo que los pacientes deben de ser seguidos en consultas para ofrecer la mejor alternativa de tratamiento. Encontrar marcadores por la imagen para predecir su evolución mejoraría el manejo de los pacientes. La mayor parte de las personas con esta enfermedad tienen en la retina signos de inflamación y neurodegeneración.
Un estudio, publicado en The Lancet Neurology, demuestra que la tomografía de coherencia óptica (OCT) –una técnica láser de análisis por la imagen muy reproducible y con una resolución muy alta que permite ver cosas 1.000 veces más pequeñas que 1 milímetro y determinar la integridad de la retina– es útil para seguir el curso de la enfermedad.
Equipo de tomografía de coherencia óptica en el Laboratorio de la Vía Visual. / IDIBAPS
Por debajo de un determinado grosor de retina, 88 micras, los pacientes tienen una peor evolución de su enfermedad
Para llegar a estas conclusiones, los investigadores, coordinados por un grupo del Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS), que incluyeron a 879 pacientes con esclerosis múltiple de centros de todo el mundo para valorar la validez de esta técnica, midieron el grosor de la retina en los pacientes a lo largo del tiempo, con un seguimiento de entre medio año y cinco años.
Los resultados indican que por debajo de un determinado grosor de retina, 88 micras, los pacientes tienen una peor evolución de su enfermedad.
Aquellos pacientes con un grosor de la retina inferior a esta cifra tienen el doble de riesgo de empeorar entre el año y los tres años, riesgo que se cuadruplica entre los tres y cinco años. Esta tomografía sirve para monitorizar la progresión de la enfermedad y, dado que es una técnica menos costosa y más sencilla que otras que se utilizan de forma habitual, como la resonancia magnética, puede ser útil para hacer un seguimiento de rutina de los pacientes.
“No es que sustituya a la resonancia magnética, pero nos permite realizar la prueba cuando el paciente viene a consulta cada seis meses para hacer su visita de control”, explica la Elena H. Martínez-Lapiscina, del IDIBAPS y responsable del Laboratorio de la Vía Visual.
“Gracias a la gran resolución de la técnica podemos medir cambios minúsculos que con otras técnicas son imposibles de ver. La idea es poder incorporar esta técnica, que se utiliza de rutina en oftalmología, a la práctica asistencial en neurología. Se podría aplicar, además, a enfermedades como el alzhéimer, el párkinson o el traumatismo cerebral”, señala Pablo Villoslada, jefe del grupo de investigación.
Además, “el equipo está trabajando en el desarrollo de nuevas tecnologías para monitorizar la retina y enfermedades neurológicas basadas en la electrofisiología o la imagen molecular láser, que permitiría observar los cambios a lo largo de la enfermedad de una forma precoz”, concluye. Para ello se colabora con grupos del Instituto de Ciencias Fotónicas (ICFO) y con el Instituto de Investigación en Energía de Cataluña (IREC).
Referencia bibliográfica:
Martinez-Lapiscina EH, Arnow S, Wilson JA, Saidha S, Preiningerova JL, Oberwahrenbrock T, Brandt AU, Pablo LE, Guerrieri S, Gonzalez I, Outteryck O, Mueller AK, Albrecht P, Chan W, Lukas S, Balk LJ, Fraser C, Frederiksen JL, Resto J, Frohman T, Cordano C, Zubizarreta I, Andorra M, Sanchez-Dalmau B, Saiz A, Bermel R, Klistorner A, Petzold A, Schippling S, Costello F, Aktas O, Vermersch P, Oreja-Guevara C, Comi G, Leocani L, Garcia-Martin E, Paul F, Havrdova E, Frohman E, Balcer LJ, Green AJ, Calabresi PA, Villoslada P; IMSVISUAL consortium. «Retinal thickness measured with optical coherence tomography and risk of disability worsening in multiple sclerosis: a cohort study» Lancet Neurol. 2016 Mar 18. pii: S1474-4422(16)00068-5. doi: 10.1016/S1474-4422(16)00068-5.
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“La mayoría piensa en una silla de ruedas cuando escucha esclerosis múltiple, pero no es así”
por Marta Sofía Ruiz | Barcelona |SINC |
Foto:Anne Winslow (Cork-Irlanda, 1961) ha trabajado con personas con discapacidad física durante 30 años.
Presidenta de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple, la única organización específica de esta enfermedad que influye en las políticas de salud de la Unión Europea.
Winslow ha aprovechado su participación en el congreso, que se celebra estos días en Barcelona, para hablar sobre las desigualdades en el acceso al tratamiento de esta enfermedad neurodegenerativa en los diferentes países del continente.
¿Cuál es la situación actual de la esclerosis múltiple (EM) y el acceso a tratamiento en Europa?
Alrededor de 700.000 personas conviven con la enfermedad en el continente y en muchos países todavía no hay acceso a un tratamiento global. La disposición de las terapias difiere y a un gran número de pacientes todavía no se le devuelve el coste de los tratamientos. Hay medicamentos que, desde el momento en que se aprueban, tardan meses en llegar al mercado con diferencias de años entre un estado y otro.
Además, la representación de los enfermos también varía: Alemania tiene la única Asociación Nacional de EM con influencia en la aprobación de legislaciones y programas. A veces, uno se pregunta si no deberíamos recomendar mudarse en algunos casos.
En este contexto, ¿cuál es el trabajo de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP)?
“Alrededor de 700.000 personas padecen esclerosis múltiple y en muchos países todavía no hay acceso a un tratamiento global”
Somos una organización que engloba a asociaciones nacionales que trabajan en beneficio de pacientes con esclerosis múltiple. En total, 41 instituciones miembros de 36 países europeos diferentes. En España forman parte la Asociación Española de Esclerosis Multiple (AEDEM) y la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM).Nuestro objetivo final es la desaparición de esta enfermedad pero de momento nos centramos en mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen. Por ello, aunque estamos muy interesados en el trabajo del mundo científico y en las terapias de tratamiento y rehabilitación, también creemos que es importante prestar atención al día a día de los pacientes: su educación, su trabajo, sus relaciones, su sexualidad… Es decir, concentrarnos en que puedan vivir su vida al máximo.
¿Cuál es la situación laboral de las personas con la patología?
El momento del diagnóstico es especialmente difícil. Esta es una enfermedad que suele aparecer entre los 20 y los 40 años, y sobre todo los más jóvenes están asustados por la posibilidad de perder su trabajo o no poder desarrollar una vida laboral. Muchos no quieren decirlo porque aún existen prejuicios.
Hoy en día cuando se escucha esclerosis múltiple, a mucha gente le viene a la cabeza que es una sentencia, o una silla de ruedas. Pero no es así. La tasa de desempleo en gente con EM es muy alta, supera en casi todos los países el 40%. A los 15 años del diagnóstico, un 80% de las personas deja de trabajar y en muchos casos no es porque deseen hacerlo, sino porque el entorno laboral no está preparado para ellos o por los prejuicios. En Europa tenemos un programa –Believe & Achieve & Paving the Path to Participation– que pretende que las empresas integren y apoyen a trabajadores jóvenes con EM para que puedan optimizar su carrera laboral.
¿Cuál es el papel del entorno?
Muchas veces se nos olvida la importancia de la familia, que tiene que vivir con la enfermedad y es uno de los apoyos más importantes. También hay que prestar atención a los profesionales sanitarios. Nosotros nos hemos centrado en los enfermeros, que son los que más tiempo pasan con los pacientes, y hemos desarrollado un programa de aprendizaje on line dirigido a ellos. Está disponible en multitud de lenguas y actualmente en España hay cerca de 500 enfermeros siguiendo el curso.
“La tasa de desempleo en gente con esclerosis es muy alta, supera en casi todos los países el 40%”
¿Y los psicólogos? ¿Es óptima la asistencia psicológica a los pacientes?Los programas de apoyo psicológico europeos son buenos pero la pregunta es si alcanzan al número suficiente de personas. Los pacientes necesitan apoyo en muchos aspectos de su vida y ahora aparece un nuevo agente: las redes sociales y los foros de debate.
Estos medios ya son muy importantes para la visibilización y las redes de apoyo de esta enfermedad, pero además son el futuro. En muchas ocasiones son el primer lugar al que recurren los pacientes.
¿Cuáles son los siguientes pasos en la batalla en beneficio de las personas con EM?
Aún queda mucho por hacer, como conseguir tratamientos personalizados en función del tipo de esclerosis, algo que no se hace en todos los casos. Por otra parte, cada vez más gente está siendo diagnosticada a una edad joven y es importante investigar la influencia de una detección temprana.
También el estudio sobre el impacto social y la mejora de estas condiciones. Pero para que la investigación médica avance hay que recolectar y compartir datos, por eso hemos creado una red europea para intercambiar información entre los distintos países y unos puedan aprender de otros.
Lo fundamental es que la gente con EM debe tener voz en la toma de decisiones que les influyan, hay que tenerlos siempre presentes. Por eso es muy importante la concienciación y la realización de campañas que modifiquen la legislación. Sus vivencias son decisivas para el avance en la lucha contra esta enfermedad.
